Sostituzione a domicilio delle cannule tracheali nei pazienti del territorio affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) in ventilazione meccanica invasiva in assistenza domiciliare integrata (ADI), è quanto avviato dallo scorso 31 Agosto 2022 da parte della struttura di Anestesia e rianimazione di Lucca, diretta da Cesare Fabrizio Benanti, in collaborazione con i servizi territoriali e in linea con una recente procedura condivisa a livello di area vasta.
Un anestesista ed un infermiere del territorio si recano su appuntamento al domicilio della persona affetta da Sla o nella struttura residenziale che la ospita per effettuare questa manovra, che deve essere eseguita in media ogni 2-3 mesi, senza far trasferire ogni volta il paziente in ospedale.
E’ previsto anche un supporto per la gestione dei problemi respiratori, a seconda dello stato di avanzamento della patologia. La prestazione rientra in una presa in carico complessiva che garantisce modalità di trattamento e assistenza uniformi su tutto il territorio aziendale e una piena tutela delle esigenze e della dignità del malato, rispondendo anche a bisogni che cambiano nel tempo e che riguardano l'intera persona e i suoi cari.
Il servizio è organizzato e condiviso con molti servizi e professionisti della sanità territoriale e, in particolare per la Piana di Lucca, sono coinvolti Daniele Orsucci medico della struttura di Neurologia diretta da Marco Vista, il responsabile dell'Hospice e Cure palliative Andrea Bertolucci, il responsabile delle Cure Primarie Marco Farné, in collaborazione con il responsabile dell'Agenzia per la Continuità Ospedale Territorio (ACOT) Alessandro Lensi e il responsabile dell'assistenza infermieristica territoriale Svaldo Sensi coadiuvato dagli infermieri coordinatori Elisabetta De Santi e Massimiliano Cortopassi.
La responsabile delle Cure palliative della Zona di Pisa Angela Gioia, referente della procedura di area vasta sulla Sla, ha avviato il percorso e che ha coinvolto tutti i vari responsabili dei servizi a livello aziendale per la definizione e la stesura del documento aziendale.
La Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una patologia neurodegenerativa che ogni anno in Italia colpisce circa mille persone e impatta in maniera rilevante sulla vita dei malati e delle famiglie. Interessa il sistema motorio e determina una progressiva perdita di forza e di massa muscolare a carico di tutti i muscoli volontari, compresi quelli respiratori. La Sla è ritenuta una malattia rara e, secondo gli studi più recenti, la sua incidenza massima si registra nella fascia di età 55-79 anni.
Il paziente ha necessità di una presa in carico integrata da parte di un gruppo di lavoro multidisciplinare costituito dall’integrazione delle varie figure professionali appartenenti alle reti dei servizi ospedalieri e territoriali. Il Team è organizzato in modo da provvedere a prendere in carico la persona all’interno di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale personalizzato, anche sulla scorta delle evidenze tecnico-scientifiche oggi disponibili, sulla base delle esperienze socio-sanitarie e in relazione alla realtà locale.
Il Team multidisciplinare Sla garantisce l’accoglienza, l’informazione, l’orientamento del paziente e dei familiari ed avvia la procedura per la presa in carico globale. I professionisti specialisti di riferimento coinvolti sono: neurologo, pneumologo, rianimatore, palliativista, otorinolaringoiatra, fisiatra, medico di famiglia, medico di distretto, psicologo, nutrizionista/dietista, endoscopista/chirurgo (PEG), radiologo interventista, fisioterapista, logopedista, infermiere, assistente sociale, responsabile dell’ufficio ausili e protesi, farmacista, operatore socio sanitario (OSS).