A Lucca e nella Piana sono stimati in 900, complessivamente, i malati affetti da patologie rare, con difficoltà a raggiungere le diagnosi ma spesso anche ad avere accesso alle terapie. Per loro l'amministrazione comunale, per rafforzare la collaborazione e mettere in campo azioni coordinate, nel 2019 ha sottoscritto un protocollo d'intesa con l'Asl Toscana Nord-Ovest, l'Ordine dei Medici della provincia di Lucca e l'Associazione Amici del Cuore,
Solo quest'ultima, all'interno del Centro sanitario solidale di via dei Macelli ha attivato uno sportello informativo dedicato alla conoscenza dei percorsi per i soggetti affetti da malattie rare che segue 70 famiglie ed è anche impegnata tramite propri operatori ad attivare azioni di supporto psicologico.
Ebbene, avvalendosi proprio della collaborazione dell'associazione l'amministrazione comunale destinerà nell'immediato un contributo di 15.000 euro a sostegno di tutte quelle famiglie che nel corso del 2020 hanno dovuto sostenere spese importanti per tutta una serie di prestazioni, ausilii, dispositivi medici e visite che non sono rimborsabili.
L'iniziativa è stata presentata stamani in sala degli Specchi: presenti il sindaco Alessandro Tambellini, l'assessora alle politiche sociali Valeria Giglioli, la consigliera con delega alla sanità Cristina Petretti, il presidente della commissione delle politiche sociali Pilade Ciardetti, il presidente dell'associazione Amici del cuore Raffaele Faillace, il dottor Raffaele Domenici, responsabile dell'ambulatorio pediatrico del Centro Sanità Solidale e Laura Del Signore, in rappresentanza delle famiglie di malati rari, rarissimi, unici o orfani di diagnosi.
“Le persone affette da malattie rare – ha spiegato il sindaco Alessandro Tambellini – hanno esigenze di cura molteplici ed importanti, che rappresentano il necessario presupposto per impostare un percorso di autonomia e di inserimento sociale. Tutto questo comporta un grande impegno, anche dal punto di vista economico”.
Il contributo stanziato dal Comune di Lucca sarà attribuito alle famiglie attraverso un bando che sarà pubblicato nei prossimi giorni. Potranno accedervi le famiglie delle persone affette da malattie rare od orfane di diagnosi che abbiano sostenuto nel 2020 spese documentate riferite a progetti di riabilitazione funzionale, visite private, domiciliari e non domiciliari non rimborsabili o non riconosciuti dal sistema di assistenza territoriale, assistenza domiciliare specializzata da parte di operatori sociali privati a carico della famiglia, acquisto di integratori, para-farmaci, dispositivi medici, ausili, preparazioni galeniche e omeopatiche, ausili ortopedici e sistemi posturali non rimborsabili dal Sistema Sanitario Nazionale, visite specialistiche e cure dentistiche effettuate da professionisti in regime di libera professione o privata.